De zoektocht naar een remedie tegen Alzheimer is nog geen meter opgeschoten, concludeert CYRILLE OFFERMANS in de maand van de dementie. Goede nieuws is er alleen voor cultuurliefhebbers. De ziekte is zo alles ontwrichtend dat ze zich goed leent voor complexe literaire, theatrale en filmische verbeeldingen. En: zingen helpt.

Om met het slechte nieuws te beginnen: het schiet niet op met het dementie-onderzoek. Nieuws over een doorbraak blijkt, na aftrek van alle hersenscans en de bijbehorende geleerdheid, steevast tegen te vallen.

Ja, waar zich die verhoogde of verlaagde hersenactiviteiten afspelen, dat kunnen de neurowetenschappers precies aanwijzen, zo moeilijk is dat ook niet. Maar hoe dat komt, wat het te betekenen heeft en wat je er in therapeutisch opzicht aan hebt, daarover tast men nog steeds in hetzelfde duister als Herr Doktor Alois Alzheimer een eeuw geleden. Het Radboud Alzheimer Centrum in Nijmegen geeft zijn desillusies ook volmondig toe: recentelijk is men daar gestopt met medicijnstudies naar een eiwit, amyloïde-bèta, waarvan men meer dan dertig jaar dacht dat het de beruchte ziekte veroorzaakte. Niet dus.

Zelf ben ik me twintig jaar geleden als leek op medisch gebied voor de ziekte gaan interesseren. Het was de verwarrende tijd waarin het langzaam tot me doordrong dat mijn moeder begon te dementeren. Niet vanwege de toenemende vergeetachtigheid, want die wist ze prima te camoufleren – bijna een constante in het ziekteproces, begreep ik later – maar vanwege een pijnlijke gedragsverandering, die onder meer gekenmerkt werd door achterdocht en onoprechtheid, eigenschappen die mijn goudeerlijke moeder altijd volkomen vreemd waren geweest. Omdat ik aanvankelijk geen idee had wat er aan de hand was, was ik meteen begonnen met het maken van exacte empirische dagboekaantekeningen, die me later, bij de literaire reconstructie van het ziekteverloop, goed van pas kwamen.

En natuurlijk ging ik me verdiepen in de bestaande kennis over de ziekte. Ik las alles wat er maar te vinden was, ook wetenschappelijke kost. Vooral de bevindingen in die laatste categorie waren teleurstellend. Gestimuleerd door de gouden bergen waar de farmaceutische industrie van droomt, probeerde men ook toen al indruk te maken met geheimtaal over de diverse hersenkwabben. Voor de aspecten die mij en andere hele en halve mantelzorgers het meest interesseerden, de psychische, mentale en sociale gevolgen van de ziekte, zowel voor de zieke zelf als voor diens omgeving, bestond aanmerkelijk minder belangstelling. Begrijpelijk, daar gaat het over ellende en over werk. Preciezer: over vreselijke ellende en over tijdrovend, uitputtend, frustrerend en ondankbaar mensenwerk, dat door geen hersenscan adequaat beschreven kan worden en door geen kist medicijnen te vervangen is.

Al gauw werd ik, min of meer tot mijn verbazing, een soort specialist. Ik beschreef mijn waarnemingen en vermoedens in opinieartikelen en lezingen, later ook in een boek. Mij overkwam op kleinere schaal hetzelfde wat Henk Bernlef was overkomen. Bernlef, mederedacteur bij het literaire tijdschrift Raster, vertelde me dat hij na zijn korte roman Hersenschimmen, waarin hij louter geholpen door zijn verbeelding in het hoofd kruipt van een dementerende man, als deskundige werd uitgenodigd op congressen en symposia; daar werd zijn boek, alle evidente zwakheden in de beschrijving van de ziekte ten spijt, als modelgeschiedenis behandeld.

Anno 2017 zijn we nog geen meter opgeschoten. In de Volkskrant van 19 juli lees ik dat zes promovendi in de vakgroep ‘antropologie van de zorg’ aan de Universiteit van Amsterdam de revolutionaire opvatting verkondigen dat er meer aandacht moet komen voor de ‘sociale zorg’. Hun aanbevelingen zijn – met alle respect, dien je dan te zeggen – evenzovele wagenwijd openstaande deuren.

Een eeuw geleden was dementie een zeldzame ziekte, logisch, maar ongeveer vijf procent van de bevolking werd ouder dan 65. Nu is het volksziekte nummer één: een op de drie of vier mensen wordt dement en daar is vooralsnog wetenschap noch zorg tegen opgewassen. Volgens hetzelfde Volkskrant-artikel was dementie in 2016 onder mannen de meest voorkomende doodsoorzaak, vóór longkanker en beroerte. Maar dat waag ik te betwijfelen: je gaat niet dood aan dementie maar met dementie. Dat lijkt misschien goed nieuws, maar is het allesbehalve. Het betekent vooral dat voor het overige kerngezonde mensen, zoals mijn moeder, langer en hulpelozer in het nachtelijke spookhuis van hun onttakelde brein moeten ronddolen.

Toch is er voor ons, cultuurminnaars, zolang we nog niet zelf de klos zijn, ook goed nieuws: de ziekte is zo alles ontwrichtend dat ze zich uitstekend leent voor complexe literaire, theatrale en filmische verbeeldingen. Toeval of niet (niet, denk ik): in dezelfde tijd waarin Bernlef aan Hersenschimmen werkte (1983), maakte Joop Admiraal op het podium van Het Werkteater weergaloze indruk met U bent mijn moeder, waarin hij zowel de rol van de dementerende moeder speelt als die van de zoon die haar wekelijks komt opzoeken in een Delfts verzorgingshuis. Het was dus niet vreemd dat Admiraal door Heddy Honigmann gevraagd werd voor de hoofdrol in haar verfilming (in 1988) van Bernlefs boek. Een paar jaar geleden bracht Christine de Both een overtuigende remake van U bent mijn moeder op de planken, waarin ook zij een dubbelrol speelde, zowel die van de moeder als de dochter.

In al deze gevallen gaat het om pogingen het onmogelijke te begrijpen; mensen die zelf door Alzheimer, Parkinson of Korsakov worden geruïneerd zijn niet meer in staat erover te schrijven. Karel van het Reve legde zijn pen neer, moedig en laconiek, toen hij zich realiseerde wat er aan de hand was, het taaldier Hugo Claus wilde niet verder leven toen de woorden hem ontglipten. Kardinaal Danneels sprak er schande van: “Door zo uit het leven te stappen, antwoordt men niet op het probleem van lijden en dood.” Erwin Mortier veegde de kardinaal de bigotte mantel uit, nam het op voor Claus en schreef een elegisch boek over zijn moeder waarin hij ‘het probleem’ van Danneels rauw uit de doeken doet: Gestameld liedboek (2011). Ik ken maar één boek waarin een lijder zelf het woord neemt: oud-Volkskrant-journalist Henk Blanken, Parkinsonpatiënt, was er op tijd bij om in Pistoolvinger (2015) verslag te doen van een vroeg stadium van de ziekte (die meestal uitloopt op geheugenverlies à la dementie.)

Actrice Emmanuelle Riva in Amour (2012)
van Michael Haneke.

Nog een paar titels die er mogen zijn: Still Alice (2007) van Lisa Genova, in 2014 verfilmd met een schitterende Julianne Moore in de rol van een plotseling door amnesie geteisterde hoogleraar linguïstiek. De Britse criticus en literatuurwetenschapper John Bayley schreef twee boeken over zijn dementerende vrouw, de romanschrijfster Iris Murdoch, in 2001 verfilmd als Iris. Yaron Zilberman liet in A Late Quartet (2012) zien hoe Beethovens verpletterende, op de sprakeloosheid veroverde Strijkkwartet opus 131 door Parkinson van de cellist (Christopher Walken) ontregeld wordt maar uiteindelijk toch een verbindende kracht blijkt te zijn. En terecht met alle denkbare superlatieven becommentarieerd: Amour (2012), het door merg en been gaande drama van Michael Haneke met Emmanuelle Riva en Jean-Louis Trintignant in oneindig droef stemmende glansrollen.

Het zal niet toevallig zijn dat in diverse van de genoemde titels, ook in Amour, muziek een rol speelt: het muzikale geheugen blijft langer intact dan het verbale en het autobiografische geheugen. Toen mijn moeder al niet meer in staat was om enige herinnering min of meer coherent onder woorden te brengen, hoefde ik een lievelingslied als Lili Marleen maar neuriënd in te zetten of zij viel binnen een halve regel zingend en tekstvast in. Mijn ervaringen worden bevestigd door Oliver Sacks, de wonderbaarlijke Britse neuroloog en essayist die in Musicofilia (2007) vertelt hoe apathische patiënten ineens attent en alert worden als ze vertrouwde muziek horen; die muziek fungeert “als een soort Proustiaans geheugen dat emoties en associaties oproept die allang vergeten waren.” Dat is het goede nieuws.

Toch mogen de heilzame effecten van het samen muziek maken niet overdreven worden. Sacks deed proeven om via bekende liedjes eenvoudige, maar vergeten informatie bij patiënten in herinnering te brengen, en dat mislukte finaal; er was geen overdracht van “procedureel naar expliciet geheugen of bruikbare kennis.” Dat was ook mijn ervaring: als ik mijn moeder vroeg wat Lili Marleen daar voor die kazernepoort te zoeken had, keek ze me glazig aan. Lili wie? Maar als ik dan begon te zingen, leefde ze op. Zingen helpt.

Cyrille Offermans schreef in 2006 het boek Waarom ik moet liegen tegen mijn moeder, uitgegeven bij Cossee.